„Weź mnie na ręce”

Książka została już nagrodzona (konkurs Debiut Literacki – Pióro Roku 2021, Nagroda Specjalna), toczą się wokół niej nie tylko literackie, ale i etyczno-filozoficzne dyskusje. Jak nie zabiłem swojego ojca i jak bardzo tego żałuję to intymna, pełna miłości, bólu, niezgody, buntu i gniewu opowieść o umieraniu ojca autora na raka trzustki. Mateusz Pakuła nazwie ją dziennikiem („częściowo dziennik pisany wstecz”), ale też „moją walką”, bo nie ukrywa, że swoje traumatyczne doświadczenie pragnie przekuć w działanie na rzecz legalizacji w Polsce eutanazji. Opowieść tę zaczyna od informacji o chorobie nowotworowej Marka Pakuły, a kończy relacją z jego pogrzebu (ostatni wpis zostaje zanotowany trzy tygodnie po śmierci ojca). Nie sposób tej książki recenzować. Jak bowiem dyskutować o emocjach, o stanach, które towarzyszą granicznym sytuacjom, jak komentować etapy choroby, którą przechodzi Marek Pakuła i jego rodzina? Co można powiedzieć o rozpaczy i żalu syna, który, mimo próśb cierpiącego ojca, nie potrafi podać mu śmiertelnej dawki morfiny? Jak polemizować z jego gniewem na państwo, które pod wpływem Kościoła katolickiego nie dopuszcza eutanazji, czy z jego wściekłością na służbę zdrowia za haniebne zaniedbania?

Mogę starać się zrozumieć te emocje, a niektóre nawet współodczuwać, bo przeżyłam podobną historię. Pierwsze zdania Pakuły: „Zastałem tatę żółtego. Siedział sobie w salonie cały żółty i źle się czuł”, na nowo ożywiły historię choroby nowotworowej mojego Taty (obecnie druga z najbliższych mi osób rozpoczyna terapię onkologiczną). Choć przeraża mnie powtarzalność scenariusza takiej choroby, ból, z jakim musi walczyć pacjent, wzrusza zachowanie rodziny, jej czułość i bezradność, Jak nie zabiłem swojego ojca… tylko po części jest moją opowieścią.

Dla Pakuły czas odchodzenia ojca był czasem okazywania sobie dotąd nie tyle ukrywanych, co niewymagających odsłaniania emocji. Znam to doświadczenie. Codzienna opieka, karmienie, pielęgnowanie, golenie, uczestniczenie przy wszystkich fizjologicznych potrzebach (sprzątanie wymiotów, odchodów), przytulanie się, całowanie i mówienie, że się kocha, stają się naturalne i ważne. Nowotwór, którego finał jest prawie pewny, wyzwala w nas miłość. „Cierpienie zawsze niszczy. Tym, co dźwiga, podnosi i wznosi ku górze, jest miłość” – pisał Tischner. Nie chodzi o to, że nie odczuwało się tych uczuć wobec bliskich wcześniej, lecz nie było powodu, by się nimi często dzielić – sytuacji, by je sprawdzić. W kontekście śmiertelnej choroby czas jest bardzo cenny, a słowa ważą. Mój Tata umierał cztery miesiące. To dni jego największego cierpienia i najsilniejszej bliskości między nami.

Znam także gniew na służbę zdrowia. Wiele można powiedzieć dobrego o lekarzach i pielęgniarkach, jeszcze więcej jednak o ich obojętności, chłodzie, a nawet bezwzględności wobec pacjenta onkologicznego. Jak to możliwe, że śmiertelnie chory człowiek na oddziałach paliatywnych przywiązywany jest pasami do łóżka, zamraczany farmaceutykami, dlaczego spotyka się tam z taką bezdusznością? Czy to normalne, że rodzina nie może dowiedzieć się niczego o stanie zdrowia chorego, że nie ma kontaktu z lekarzem? Po wyrwaniu Marka Pakuły z systemu szpitalnego, syn musi przywrócić mu ufność do ludzi, przekonać go, że jest już w domu, że nigdzie już nie pojedzie. Leży z ojcem w jednym łóżku, pozwala mu zasnąć w swoich ramionach. Ojciec staje się dzieckiem, synem, który wymaga troski i uwagi. A nade wszystko bezpieczeństwa i miłości.

Kiedy umrę, synku,

Niech stanę się dzieckiem, najmniejszym z dzieci.

Ty weź mnie na ręce

i zanieś do domu.

Autor cytuje portugalskiego poetę Fernanda Pessoę, którego wiersze włączył kiedyś do scenariusza spektaklu Wieloryb The Globe, z chorym Krzysztofem Globiszem w roli głównej. Schemat zamienionych ról często pojawia się w sytuacji choroby lub starości. Dobrze, jeśli jest się z kim zamienić.

Książka opisuje samotność umierania i bezsens cierpienia, jest głośnym sprzeciwem Pakuły wobec braku prawnej możliwości pozbawienia życia na żądanie osoby nieuleczalnie chorej, ale także wobec chrześcijaństwa. W tym miejscu nasze drogi na chwilę się rozchodzą. Autor deklaruje swój ateizm, a przywoływana przez niego figura ukrzyżowanego Chrystusa jako symbolu cierpienia, które ma sens, bardzo go irytuje. Pakuła jest pewien swoich światopoglądowych aksjomatów i wzywa czytelników do porzucenia odmiennych: „[…] bądźmy rozsądni. I precyzyjni. Dusza nie istnieje, nie ma życia duchowego, przeżyć duchowych, duchowych wymiarów i duchowej głębokości. Dajmy temu spokój”. Autor odrzuca nie tylko chrześcijańską duchowość, ale i moralność, którą traktuje jako niezrozumiałą, wręcz absurdalną przeszkodę na drodze do eutanazji. Przedłużające się cierpienie ojca wzbudza w nim gniew wobec nieludzkiego prawa i religii. „Tak, miał wady – pisze o ojcu – ale nie zasługiwał na to, kurwa, »piękne cierpienie« (uwznioślone cierpienie, ach, sam fundament chrześcijaństwa! – jeśli ktoś mi jeszcze kiedyś ośmieli się powiedzieć o »pięknym cierpieniu«, ma wpierdol, słowo daję)”.

Pakuła w chrześcijaństwie znalazł osobistego wroga, pozwolę sobie jednak zauważyć, że wcale ono cierpienia nie afirmuje. Przekonanie, że „Bóg tak chce, więc mamy cierpieć”, w istocie rozmija się z chrześcijańską antropologią. Choroba i związany z nią ból uznawane są przez nią za zło fizyczne, które, w przeciwieństwie do zła moralnego zadawanego przez człowieka, powstaje na skutek procesów naturalnych. Oczywiście, chrześcijaństwo, którego centrum wyznacza Triduum Paschalne, daje teologiczną odpowiedź na cierpienie i śmierć, głosząc prawdę o Zmartwychwstaniu Jezusa. Wiemy też, że modlitwa i sakramenty mogą pomagać wiernym w znoszeniu bólu czy przezwyciężeniu strachu. Znane są świadectwa osób, które dzięki wierze przetrwały w sytuacjach ekstremalnych, nieludzkich, w momentach niewyobrażalnego cierpienia. Nie można im powiedzieć, że życie duchowe nie istnieje, że ich modlitwa trafiała w pustkę. Mam jednak świadomość, że na przykład doświadczenie Auschwitz dla jednych możliwe było do przetrwania tylko dzięki religii, dla innych zaś stało się przyczyną całkowitego odrzucenia Boga.

Nie dzielę więc z Mateuszem Pakułą ateistycznych przekonań, ale popieram go w walce o rozwój medycyny paliatywnej. Ksiądz Jan Kaczkowski, który nie tylko był teologiem, kapłanem, ale także założycielem puckiego hospicjum, osobą niepełnosprawną i onkologicznym pacjentem, niejednokrotnie pisał o bólu, cierpieniu własnym i innych, o umieraniu podopiecznych. Codziennie towarzyszył umierającym i przygotowywał się na własną śmierć. W rozmowie z Katarzyną Jabłońską Żyć aż do końca. Instrukcja obsługi choroby podkreślał, że to, co powinno być najważniejsze w opiece nad nieuleczalnie chorym, to holistyczna medycyna paliatywna, która niestety w wielu miejscach (z którymi zetknął się także Mateusz Pakuła na przykład w kieleckim szpitalu, a ja w warszawskim) nie funkcjonuje, albo funkcjonuje wadliwie, jest wręcz własną karykaturą. Holistyczna oznacza całościowa, skupiona na leczeniu pacjenta, niwelowaniu jego bólu poprzez właściwe rozpoznanie jego źródeł, intensywności, a co za tym idzie – dobranie odpowiednich środków w odpowiednich dawkach (uśmierzanie bólu według Światowej Organizacji Zdrowia jest prawem człowieka). To opieka psychologiczna dla chorego i jego rodziny, wsparcie fizjoterapeuty, pracownika socjalnego i wolontariuszy. To także, jeśli jest taka wola, opieka duchownego (nie kościelnego urzędnika, lecz zaangażowanego kapłana), wreszcie – zaprzestanie walki z chorobą, kiedy przedłużanie życia przynosi więcej bólu niż korzyści.

Doświadczenie Kaczkowskiego, przede wszystkim w hospicjum, pokazuje, że medycyna paliatywna – przy dobrze dobranym wielodyscyplinarnym zespole, z mądrym, empatycznym zaangażowaniem lekarza w prowadzenie chorego – może niwelować cierpienie i pozwalać na ludzką (humanitarną) śmierć. Niestety nie jest to w Polsce standardem, a z OIOM-u, gdzie leżał mój Tata, wyrzuciłabym wszystkie pielęgniarki i kapelana. Nie twierdzę, że przy idealnym rozwoju medycyny paliatywnej nie byłaby potrzebna rozmowa o eutanazji (nie umiem przewidzieć, jak zareagowałabym na własny przedłużający się ból totalny, odczuwalny nawet we włosach). Myślę jednak, że wielu chorych mogłoby umierać w mniejszych cierpieniach i w mniejszym poczuciu strachu, gdybyśmy naprawdę o nich zadbali. Eutanazja jest zalegalizowana tylko w kilku krajach świata, w tym w trzech z Unii Europejskiej. Ani laicka Francja, ani areligijne Czechy nie zapisały w prawie możliwości zakończenia życia na żądanie. Problem nie sprowadza się więc do władzy „grubych biskupów” i uległości „kościółkowych ludków”, jest zdecydowanie bardziej skomplikowany, etycznie i prawnie.

Kiedy ktoś umiera, życie toczy się dalej. Nie cichną miasta, nie ustaje ruch. W tle choroby i umierania swojego ojca Pakuła pokazuje codzienną rzeczywistość. Rysuje polskie podziały polityczne (on i jego siostra reprezentują dwie Polski), punktuje problemy z edukacją w czasie pandemii (młodszy brat, Marcin, studiuje online). Tematem jego książki jest też samotność umierania na COVID. Notatki autora Jak nie zabiłem swojego ojca i jak bardzo tego żałuję to także przewodnik po współczesnej literaturze i teatralnych premierach. Dziennik ma w jakimś sensie budowę szkatułkową: w jego wnętrzu znajdują się dwa dramaty napisane w czasie choroby ojca, które są zapisem stanów emocjonalnych syna.

Stanisław Lem vs Philip K. Dick świetnie portretuje odmienne osobowości dwóch gigantów literatury science fiction. „Tematy tej sztuki: śmierć, ateizm i materializm kontra poszukiwania metafizyczne, mistyczne, duchowe, lęk przed bezsensem, znajdowanie owego sensu w ojcostwie. Na pewno silnie były powiązane ze stanem, w jakim się wówczas znajdowałem” – mówił autor w rozmowie z Karoliną Felberg. W tym dramacie Pakuła daje jasną odpowiedź – śmierć jest ostatecznym i definitywnym końcem, zgaszeniem światła, wyłączeniem prądu. Drugi utwór, umieszczony już po opisie pogrzebu, to Pradziadek mojej wolności, opowieść babci Haliny skierowana do wnuka – Mateusza. Babcia, mama taty, przywołuje wspomnienia z wczesnego dzieciństwa, kiedy w czasie drugiej wojny światowej wyjechała z rodzicami na tzw. roboty do Niemiec. Jako siedmiolatka musiała opiekować się dwójką młodszego rodzeństwa. Wielokrotnie bywało, że kiedy rodzice pracowali w polu, ona w czasie alarmów przeciwlotniczych biegła do schronu z dziećmi (jedno było niemowlakiem) i walizką z pieluchami. Utwór ten to opowieść o antybohaterskim bohaterstwie. Decyzja pradziadka, aby opuścić Polskę i w czasie wojny pracować w Niemczech, by przeżyć wojnę i ocalić rodzinę, zostaje uznana za akt męstwa i rozsądku. Wydaje się, że takim aktem męstwa i rozsądku byłaby też dla Pakuły eutanazja. „Mówmy o faktach, nie o wartościach” – wielokrotnie apeluje do czytelników i do rodziny. Tylko czy odrzucając wartości i tworzone przez nie wzory kulturowe, nie zbliżylibyśmy się do świata zaprogramowanych automatów z powieści science fiction?

Mateusz Pakuła, zdolny dramatopisarz i reżyser, uważny komentator współczesności, swoją pierwszą książkę prozatorską napisał z dużą świadomością formy i prawideł dramaturgii. Świetnie portretuje rodzinę, żywo oddaje różne charaktery, które pod jego piórem stają się ludzkimi typami. Przeglądamy się w nich sami i widzimy członków naszych rodzin (każdy ma jakąś babcię Natalę, ciocię Bożenkę czy siostrę Magdę). W historii o śmierci i bólu jest też humor i banalna codzienność: wieczorne picie piwa, kompulsywne objadanie się lodami, tęsknota za żoną i dziećmi, którzy zostali w Krakowie, absurdy zakładów pogrzebowych, koszmarne sny. Dojmujący żal i bezsilność wobec cierpienia nie dają się jednak ukoić. Kiedy Mateusz Pakuła był gotowy podać ojcu śmiertelną dawkę leku przeciwbólowego, ten nie był już w stanie połykać tabletek. Topił się w łykach wody. Umierał w cierpieniach. „Wystarczy, już nie mogę. Już nie mogę tego pisać, już nie będę tego pisać. Wystarczy” – powtarza autor, nie wybaczając sobie niemocy.